Պարբերական Հիվանդություն -Familial Mediterranean fever

[Mona333]

Թեման կարդալով մեր մասնակիցների մոտ շատ մութ մնացած հարցեր կլուսաբանվեն պարբերական հիվանդություն մասին
http://www.med-practic.com/arm/888/1...icle.more.html

[Freeman]

Եկել էի ասեի, որ ես այսօր առաջին անգամ պարբերական հիվանդությունով հիվանդ եզդի եմ տեսել Ու էս գրառումը տեսա՝

Հարգելիս,իսկ ինչ հիմունքներով պետք է հիվանդները բողոքեին,դա հո ցավազրկող չէ, որ ասեին ցավերս չանցան,խմում են հետագա բարդությունների ռիսկը փոքրցանելու համար,իսկ այդ բարդությունները ինչպես կկանխվեն հետագայում այդ դեղի շմորհիվ կարող են ասել հիվանդները,որոնք չեն բողոքում հիմա...

Հարգարժան Mona333, ոչ մի հիվանդ դեղ չի ընդունում, որ ինչ-որ անհասկանալի անալիզների արդյունքներ մոտենան նորմային, բոլորն էլ դեղերից օգտվում են իրենց սուբյեկտիվ ինքնազգացողությունը լավացնելու համար, տվյալ դեպքում՝ պարբերական հիվանդության ցավային նոպաները քչացնելու համար, որտև իրանք ամիլոիդոզի ու երիկամային անբավարարության մասին ոչ-մի բան չգիտեն, իսկ նոպաների հաճախականության քչացումը բոլոր հիվանդներն էլ կարող են նկատել՝ անկախ իրենց մտավոր ունակություններից, կրթությունից, սեռից, ռասայից, կրոնից և մաշկի գույնից

[Արամէ]

Մեր հայ ժողովուրդը շատ է վախենում պարբերականից ու երևի էլ ավելի շատ ամբողջ կյանքը կոլխիցին խմելու հեռանկարից։

Բայց իրականում եթե հիվանդը ու նրա հարազատները մերժողական վերաբերմունք չցուցաբերեն այլ փորձեն հիվանդությունը քիչ թե շատ կառավարելի դարձնել ապա կարելի է մինչև 70 տարեկան էլ ապրել։

Կոլխիցինը պետք է խմել մշտական, 0,5 - 1,5 մգ օրեկան։ 1,5 մգ-ից ավելը արդեն մեծ օգուտ չի տա բայց կարող Է վնասակար լինել։
Կոլխիցինը ԱՆԻՄԱՍՏ է խմել նոպայի պահին կամ թեկուզ նոպայից մի քանի ժամ առաջ։ Չի օգնի։

Նրանք ովքեր տառապում են հոդացավերից ու ողնաշարի ցավերից, նրանց օգտակար կլինի պարբերաբար վիտամին D 3 ընդունելը /բայց ոչ բարձր դոզաներ օրեկան 1000 UI-ը չանցնի / ու նաև կալցիումով հարուստ սնունդը։ Բայց ոչ վիտամին D2:
Mona 3333 սա ձեր համար եմ գրում։

Պարբերաբար /մի քանի տարին մեկ/ կարելի է ընդունել վիտամին B 12 , որովհետև կոլխիցինը կրճատում է այդ վիտամինի ներծծումը։

Աշխատեք չմրսել, ստրեսներից հեռու մնացեք, կյանքին հանգիստ նայեք։

Սթրեյնջ Լիթլ Գըրլ
Երբ ասում եք որ կոլխիցինը կարող է ամիլոիդոզին նպաստի գիտակցու՞մ եք թե ինչպես դա կարող է ազդի հիվանդների վրա։ Առանց այն էլ մեր ազգը ամեն առիթ ման է գալիս որ կոլխիցին չխմի մի հատ էլ նման չհաստատված բաներով ավելի եք վախեցնում։ Բոլոր արևմտյան հետազոտությունները միաբերան ասում են որ կոլխիցինը պաշտպանում է հիվանդին ամիլոիդոզից։ Հենց մտեք թեկուզ վիքիպեդիա։

Մարդիկ կոլխիցինը կիսատ պռատ եմ խմում ու հետո զարմանում են թե ինչի պրիստուպ եղավ։ Իսկ կարելի է օրեկան կանոնավոր բայց փոքր դոզա խմել ու ավելի մեծ արդյունքի հասնել։

[StrangeLittleGirl]

Սթրեյնջ Լիթլ Գըրլ
Երբ ասում եք որ կոլխիցինը կարող է ամիլոիդոզին նպաստի գիտակցու՞մ եք թե ինչպես դա կարող է ազդի հիվանդների վրա։ Առանց այն էլ մեր ազգը ամեն առիթ ման է գալիս որ կոլխիցին չխմի մի հատ էլ նման չհաստատված բաներով ավելի եք վախեցնում։ Բոլոր արևմտյան հետազոտությունները միաբերան ասում են որ կոլխիցինը պաշտպանում է հիվանդին ամիլոիդոզից։ Հենց մտեք թեկուզ վիքիպեդիա։

Մարդիկ կոլխիցինը կիսատ պռատ եմ խմում ու հետո զարմանում են թե ինչի պրիստուպ եղավ։ Իսկ կարելի է օրեկան կանոնավոր բայց փոքր դոզա խմել ու ավելի մեծ արդյունքի հասնել։

Հարգելիս, մեր բժշկության ամենամեծ բացերից մեկն էլ հենց էն ա, որ հիվանդին լիարժեք չի բացատրվում իր ստացած դեղի մինուս-պլյուսները: Այսօր դեղի կողմնակի էֆեկտների մեջ ստիպում են գրել նույնիսկ էնպիսի երևույթներ, որոնք ի հայտ են գալիս դեղը ստացող միլիոն մարդուց մեկի մոտ, հետևաբար եթե որոշ հետազոտություններ գտնում են, որ ամիլոիդի կուտակումն արագանում է, դրա մասին հիվանդը պետք է տեղյակ լինի ճիշտ նույնքան, որքան տեղյակ է, որ կոլխիցինի շնորհիվ նոպաներն ավելի հազվադեպ են դառնում:

[Արամէ]

Սթրեյնջ Լիթլ Գըրլ
Հիմա հասկանալի է ինչ իմաստով եք գրել։ Իսկապես ինձ համար էլ կան անհասկանալի բաներ, ես օրինակ կարդացել եմ բազմաթիվ արևմտյան կոլխիցինների նկարագրություններ ոչ մի տեղ չեմ տեսել գրած զգուշացում այն մասին, որ կոլխիցինը կարող է զարկերակային ճնշում բարձրացնել։ Իսկ հայկական արտադրանքի կոլխիցինում դա գրված է։ Արևմուտքում էլ շատ խիստ են նման հարցերում ու ես այս տարբերության բացատրությունը չեմ գտել։
Ո՞վ է ճիշտ ով սխալ։

Ես մի քիչ էմոցիոնալ գրեցի ձեզ մեղադրական տոնով։ Բան այն է որ ես ազգական եմ կորցրել, նա մահացավ 4 տարի առաջ ամիլոիդոզից 42 տարեկանում միայն այն պատճառով, որ չէր խմում կոլխիցին, վարում էր շատ անկանոն կյանք ու չէր ուզում ընդունել, որ ինքը պարբերական է։ Չէր ուզում խմել հենց էդ վախերի պատճառով, ինչ որ մեկը ասել էր, որ չբեր կդառնա։ Իրեն մրսեցրեց, թոքաբորբ ընկավ, բարդացումներ ստացավ։ Իսկ իրականում նրա մոտ սկզբից հիվանդության շատ թեթև տեսակն էր։ Իսկ մի ուրիշ ազգական էլ ունեմ նրա մոտ ծանր էր, բայց իրեն լավ է նայում ու հիմա նորմալ մարդը ընտանիքի տեր է։

[Rhayader]

Հարգելիս, մեր բժշկության ամենամեծ բացերից մեկն էլ հենց էն ա, որ հիվանդին լիարժեք չի բացատրվում իր ստացած դեղի մինուս-պլյուսները: Այսօր դեղի կողմնակի էֆեկտների մեջ ստիպում են գրել նույնիսկ էնպիսի երևույթներ, որոնք ի հայտ են գալիս դեղը ստացող միլիոն մարդուց մեկի մոտ, հետևաբար եթե որոշ հետազոտություններ գտնում են, որ ամիլոիդի կուտակումն արագանում է, դրա մասին հիվանդը պետք է տեղյակ լինի ճիշտ նույնքան, որքան տեղյակ է, որ կոլխիցինի շնորհիվ նոպաներն ավելի հազվադեպ են դառնում:

Առնվազն հասարակ բժշկական էթիկան պահանջում է դա անել:

[Rhayader]

Սթրեյնջ Լիթլ Գըրլ
Հիմա հասկանալի է ինչ իմաստով եք գրել։ Իսկապես ինձ համար էլ կան անհասկանալի բաներ, ես օրինակ կարդացել եմ բազմաթիվ արևմտյան կոլխիցինների նկարագրություններ ոչ մի տեղ չեմ տեսել գրած զգուշացում այն մասին, որ կոլխիցինը կարող է զարկերակային ճնշում բարձրացնել։ Իսկ հայկական արտադրանքի կոլխիցինում դա գրված է։ Արևմուտքում էլ շատ խիստ են նման հարցերում ու ես այս տարբերության բացատրությունը չեմ գտել։
Ո՞վ է ճիշտ ով սխալ։

Ես մի քիչ էմոցիոնալ գրեցի ձեզ մեղադրական տոնով։ Բան այն է որ ես ազգական եմ կորցրել, նա մահացավ 4 տարի առաջ ամիլոիդոզից 42 տարեկանում միայն այն պատճառով, որ չէր խմում կոլխիցին, վարում էր շատ անկանոն կյանք ու չէր ուզում ընդունել, որ ինքը պարբերական է։ Չէր ուզում խմել հենց էդ վախերի պատճառով, ինչ որ մեկը ասել էր, որ չբեր կդառնա։ Իրեն մրսեցրեց, թոքաբորբ ընկավ, բարդացումներ ստացավ։ Իսկ իրականում նրա մոտ սկզբից հիվանդության շատ թեթև տեսակն էր։ Իսկ մի ուրիշ ազգական էլ ունեմ նրա մոտ ծանր էր, բայց իրեն լավ է նայում ու հիմա նորմալ մարդը ընտանիքի տեր է։

Բժիշկը պատասխանատվություն չի կրում հիվանդի՝ բուժումից հրաժարվելու համար: Բայց եթե բժիշկը հիվանդին գիտակցաբար խաբի բուժման էֆեկտիվության կամ կողմնակի էֆեկտների մասին, դա արդեն բժշկական էթիկայի խախտում է, ու նա դրա համար կարող է պատասխանատվության ենթարկվել:

[StrangeLittleGirl]

Սթրեյնջ Լիթլ Գըրլ
Հիմա հասկանալի է ինչ իմաստով եք գրել։ Իսկապես ինձ համար էլ կան անհասկանալի բաներ, ես օրինակ կարդացել եմ բազմաթիվ արևմտյան կոլխիցինների նկարագրություններ ոչ մի տեղ չեմ տեսել գրած զգուշացում այն մասին, որ կոլխիցինը կարող է զարկերակային ճնշում բարձրացնել։ Իսկ հայկական արտադրանքի կոլխիցինում դա գրված է։ Արևմուտքում էլ շատ խիստ են նման հարցերում ու ես այս տարբերության բացատրությունը չեմ գտել։
Ո՞վ է ճիշտ ով սխալ։

Ես մի քիչ էմոցիոնալ գրեցի ձեզ մեղադրական տոնով։ Բան այն է որ ես ազգական եմ կորցրել, նա մահացավ 4 տարի առաջ ամիլոիդոզից 42 տարեկանում միայն այն պատճառով, որ չէր խմում կոլխիցին, վարում էր շատ անկանոն կյանք ու չէր ուզում ընդունել, որ ինքը պարբերական է։ Չէր ուզում խմել հենց էդ վախերի պատճառով, ինչ որ մեկը ասել էր, որ չբեր կդառնա։ Իրեն մրսեցրեց, թոքաբորբ ընկավ, բարդացումներ ստացավ։ Իսկ իրականում նրա մոտ սկզբից հիվանդության շատ թեթև տեսակն էր։ Իսկ մի ուրիշ ազգական էլ ունեմ նրա մոտ ծանր էր, բայց իրեն լավ է նայում ու հիմա նորմալ մարդը ընտանիքի տեր է։

Հավատացնում եմ, որ կոլխիցինն աշխարհի միակ դեղն է, իսկ պարբերական հիվանդությունը՝ միակ հիվանդությունը, ինչի մասին հայ մասնագետները շատ ավելի լավ գիտեն, քան արևմտյանները, հետևաբար էս դեպքում միանշանակ պետք ա հայկական տվյալներին հավատալ:

Իսկ ինչ վերաբերում է խմել-չխմելուն, եթե օրինակներից ենք խոսում, ես էլ կարող եմ ասել, որ ինձ ծանոթ մարդ կոլխիցին խմելով հանդերձ 22 տարեկանում երիկամի ամիլոիդոզից մահացավ: Բայց բժշկությունն էն ոլորտն է, որտեղ պետք չէ կոնկրետ օրինակներով խոսել, այլ համակարգել բոլոր տվյալներն ու ստանալ ընդհանուր տվյալներ: Ցավոք, բժշկության մեջ ոչինչ միանշանակ չի ու ոչինչ հարյուր տոկոսանոց չի: Խոսում ենք «մեծ մասամբներով», «հաճախներով» ու «հազվադեպներով»:

[Արամէ]

Բժիշկը պատասխանատվություն չի կրում հիվանդի՝ բուժումից հրաժարվելու համար: Բայց եթե բժիշկը հիվանդին գիտակցաբար խաբի բուժման էֆեկտիվության կամ կողմնակի էֆեկտների մասին, դա արդեն բժշկական էթիկայի խախտում է, ու նա դրա համար կարող է պատասխանատվության ենթարկվել:

Կոնկրետ իմ պատմած դեպքում խնդիրը բժշկի մեջ չի եղել։ Բժիշկը ինչ որ պետք է բացատրել է։ Իմ ծանոթը լսել է կողմնակի մարդկանց կարծիքները։ Իմ ասածն էլ այն է, որ այս ֆորումը կարող է կարդան մարդիկ ու եզրակացնեն, որ կոլխիցինը վտանգավոր դեղ է ու չխմեն։
Դրա համար կխնդրեյի բոլորին զգուշավոր գրել։
Եթե շատ հազվադեպ վտանգ է ապա նշալ, որ շատ հազվադեպ դեպքերում․․

Ես շատ եմ եղել արևմտյան առողջապահական ֆորումներում, այնտեղ նույնիսկ սովորական մարդիկ աշխատում են հետազոտությունների վրա հղումներ անելով կատարել պնդումներ։

Լավ կլինի այդ գիտական մոտեցումները մենք էլ սովորենք։

ՍթրեյնջԼիթլԳըրլը ասում է վստահեմ հայկական մասնագետներին, խոսք չկա մեծ փորձ ունենք, բայց մենք արդեն 20 տարի է չունենք լուրջ գիտություն։ Աշխարհի բոլոր գիտական հոդվածները հավաքվում են այստեղ http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed
Փորձեք այնտեղ գտնել հայկական ազգանուններ Պարբերականի կողքին։ Մատների վրա կհաշվեք դեպքերը։

օրինակ վիտամին Բ12-ի մասին, սա վերջիններից է, էլի կան նման հետազոտություններ

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/24064015

[Արամէ]

Ահա սա էլ վիտամին Դ-ի մասով
Թուրքական հետազոտություն է։

Պարբերականով հիվանդների մոտ նկատվում է Դ-ի պակաս

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22187059

Familial mediterranean fever (FMF) is an autosomal recessive disorder caused by mutations in the FMF gene (MEFV). The gene causing FMF, designated MEFV, encodes a protein called pyrin or marenostrin that is expressed mainly in myeloid bone marrow precursors, neutrophils, and monocytes. Since there are several etiological factors, FMF is the most common periodic fever syndrome. However, it is still unknown what triggers or ends these periodical attacks. As a pleiotropic hormone, vitamin D has immunomodulation effects. The aim of this study was to evaluate the vitamin D levels in FMF patients. The study group was comprised of 26 patients diagnosed with FMF (men/women: 12/14), and 34 healthy control (men/women: 17/17). Vitamin D levels in FMF patients and healthy controls were 11.05 ± 7.11, 17.15 ± 6.49, respectively. FMF patients had significantly decreased vitamin D levels compared with healthy controls (P < 0.001). In conclusion, it is thought that vitamin D deficiency in FMF patients may trigger the attacks. Further studies with larger patient populations need to hold to investigate the vitamin D deficiency in patients with FMF and that may assist to clarify the mechanism behind the colchicines resistant cases.

Ես ձեզ վստահեցնում եմ, ես շատ երկար եմ փորձել գտնել այդ բազայի մեջ մի հետազոտություն որտեղ գրված կլինի կոլխիցինի ամիլոիդոզ առաջացնելու միլլիոներորդական վտանգի մասին։ Չեմ գտել, որ մեկը ցույց տա ես միայն շնորհակալ կլինեմ։

[StrangeLittleGirl]

Կոնկրետ իմ պատմած դեպքում խնդիրը բժշկի մեջ չի եղել։ Բժիշկը ինչ որ պետք է բացատրել է։ Իմ ծանոթը լսել է կողմնակի մարդկանց կարծիքները։ Իմ ասածն էլ այն է, որ այս ֆորումը կարող է կարդան մարդիկ ու եզրակացնեն, որ կոլխիցինը վտանգավոր դեղ է ու չխմեն։
Դրա համար կխնդրեյի բոլորին զգուշավոր գրել։
Եթե շատ հազվադեպ վտանգ է ապա նշալ, որ շատ հազվադեպ դեպքերում․․

Ես շատ եմ եղել արևմտյան առողջապահական ֆորումներում, այնտեղ նույնիսկ սովորական մարդիկ աշխատում են հետազոտությունների վրա հղումներ անելով կատարել պնդումներ։

Լավ կլինի այդ գիտական մոտեցումները մենք էլ սովորենք։

ՍթրեյնջԼիթլԳըրլը ասում է վստահեմ հայկական մասնագետներին, խոսք չկա մեծ փորձ ունենք, բայց մենք արդեն 20 տարի է չունենք լուրջ գիտություն։ Աշխարհի բոլոր գիտական հոդվածները հավաքվում են այստեղ http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed
Փորձեք այնտեղ գտնել հայկական ազգանուններ Պարբերականի կողքին։ Մատների վրա կհաշվեք դեպքերը։

օրինակ վիտամին Բ12-ի մասին, սա վերջիններից է, էլի կան նման հետազոտություններ

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/24064015

Եթե մարդը պիտի ֆորումում կարդալով որոշի ինչ խմի, ինչ չէ, իսկ իրեն բուժող բժշկին չլսի, էլ ի՞նչ ասես: Էս թեմայում բազմիցս շեշտվում ա, որ կոլխիցինը միակ և անկրկնելի դեղն ա պարբերական բուժելու համար:

Իսկ փաբմեդում բնական ա, որ հայերի ազգանունները քիչ են, որովհետև ընդհանուր համաշխարհային ֆոնի վրա Հայաստանը փոքր ա, Հայաստանի մասնագետներն էլ քիչ, բայց էդ չի նշանակում, թե գործ չեն անում: Ավելին՝ պարբերականի հոդվածներում կան հայ հեղինակներ, կարելի ա գտնել իրենց, մինչդեռ կան բժշկության լիքը ճյուղեր, որոնց ներկայացուցիչներից ոչ մեկը ձևի համար փաբմեդում չկա: Ու գիտական հոդվածին հղում անելն էլ ա քիչ: Պետք ա հոդվածը կարդալ ու հասկանալ՝ ինչ են արել: Հիմա եթե պարբերականով զբաղվողներն ավելի շատ Հայաստանում են տպագրվում, բնավ չի նշանակում, թե իրենց գործը պակաս արժեքավոր ա:

[Արամէ]

ՍթրեյնջԼիթլԳըրլ

Պետք ա հոդվածը կարդալ ու հասկանալ՝ ինչ են արել: Հիմա եթե պարբերականով զբաղվողներն ավելի շատ Հայաստանում են տպագրվում, բնավ չի նշանակում, թե իրենց գործը պակաս արժեքավոր ա:

Շատ հավանական է, որ արժեքավոր է, բայց կարդալու հնարավորություն չկա, որ համեմատենք։ 21-րդ դարում միթե մեր բժշկական ամսագրերը չեն կարող ինտերնետային կայք ունենալ ու գոնե իրենց հետազոտության ներածականը անգլերենով թարգմանել դնել, որ Փաբմեդն էլ վերցնի ու իր մոտ դնի։

[StrangeLittleGirl]

Շատ հավանական է, որ արժեքավոր է, բայց կարդալու հնարավորություն չկա, որ համեմատենք։ 21-րդ դարում միթե մեր բժշկական ամսագրերը չեն կարող ինտերնետային կայք ունենալ ու գոնե իրենց հետազոտության ներածականը անգլերենով թարգմանել դնել, որ Փաբմեդն էլ վերցնի ու իր մոտ դնի։

Հա, հնարավորություն չկա, բայց միջին վիճակագրական հիվանդն էլ էդ հոդվածները կարդալուց բան չի հասկանա: Շատ եմ տեսել վերցրել են, աբստրակտի եզրակացություն մասի հիման վրա սկսել ինչ-որ պնդումներ անել, բայց դա հո տենց չի: Բժշկի գործն ա էդ ամենին ծանոթ լինելը (ու բժշկին պիտի հասանելի լինեն էդ բոլոր հոդվածները), հիվանդին մատչելի կերպով բացատրելը:

[Արամէ]

Եթե մարդը պիտի ֆորումում կարդալով որոշի ինչ խմի, ինչ չէ, իսկ իրեն բուժող բժշկին չլսի, էլ ի՞նչ ասես:

Պատկերացրեք որ միլլիոնավոր մարդիկ Հայաստանում , Ռուսաստանում, ԱՄՆ-ում և ամենուր այդպես էլ անում են։ Բժշկությունը այնքան է թանկացել, այնքան են ճոխացել անալիզները ու շատացել դեղերի քանակը , որ մարդիկ ուղղակի խուսափում են այդ բոլորից ու իրենք են փորձում իրենց գլխի ճարը տեսնել։ Հիսուն տարի առաջ բժիշկը կարող էր թոքերը ու սիրտը լսելով շատ բան հասկանալ, այսօր բժիշկները միանգամից ուղղարկում են էխոյի ու ռենտգենի։

[Rhayader]

Պատկերացրեք որ միլլիոնավոր մարդիկ Հայաստանում , Ռուսաստանում, ԱՄՆ-ում և ամենուր այդպես էլ անում են։ Բժշկությունը այնքան է թանկացել, այնքան են ճոխացել անալիզները ու շատացել դեղերի քանակը , որ մարդիկ ուղղակի խուսափում են այդ բոլորից ու իրենք են փորձում իրենց գլխի ճարը տեսնել։ Հիսուն տարի առաջ բժիշկը կարող էր թոքերը ու սիրտը լսելով շատ բան հասկանալ, այսօր բժիշկները միանգամից ուղղարկում են էխոյի ու ռենտգենի։

Ուրեմն խնդիրը մարդկանց մեջ է: Ոչ մեկին հարկադրաբար չեն բուժում, էլի: